Giornata mondiale malattie rare: colpiti 1,5 milioni di italiani.

Il ministero della Salute: stanziati 35 milioni, ruolo centrale dell'Italia nei progetti Ue

"Le malattie rare hanno rappresentato un tema prioritario - ha spiegato ilministro della Salute, Renato Balduzzi intervenendo all'Istituto superiore di sanità a un convegno dedicato - e la sfida, per la squadra che con me ha operato al Ministero della Salute, è stata innanzitutto quella di coordinare e favorire il dialogo entro una realtà molto variegata e complessa, nella quale i vari attori sono tutti ugualmente importanti".

Per Balduzzi "non va abbassata la guardia". Queste patologie, infatti, in Italia colpiscono 1-1,5 milioni di persone e costituiscono, secondo il ministro, "un vero e proprio banco di prova dell'efficienza del Sistema sanitario nazionale". Cinque persone ogni diecimila abitanti sono colpite da una malattia rara. Il Registro italiano delle Malattie Rare, che oggi arriva a oltre il 60% della copertura nazionale, è arrivato a censire 504 malattie. Un risultato che la nota del ministero definisce "non indifferente da un punto di vista epidemiologico, vista la natura complessa delle patologie rare". Un dato che deriva dalla valutazione di oltre 117mila schede, "cifre uniche, da un punto di vista epidemiologico, nel panorama internazionale".
Non meno rilevanti i risultati raggiunti in Europa: l'Italia, attraverso l'Istituto Superiore di sanità, coordina per l'Europa i progetti Europlan, Rare Bestpractice ed Epirare, mirati a favorire lo sviluppo di nuove conoscenze scientifiche. "Un risultato, questo - si legge nella nota del ministero - dovuto all'eccellenza raggiunta attraverso i risultati conseguiti dal nostro Registro Nazionale considerato all'avanguardia in Europa".
Attraverso queste azioni l'Italia è protagonista nell'elaborazione di raccomandazioni europee in materia di malattie rare e di linee di indirizzo nello sviluppo dei singoli Piani nazionali sulle malattie rare in Europa. 

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